Une maman courage, c’est quoi ?

par Audrey de l’Académie du Sacré.

Certaines personnes font l’expérience de destins tragiques, mais loin de se laisser abattre, développent un courage hors du commun.

Nous avons beaucoup à apprendre d’elles et leur histoire mérite d’être partagée.

C’est pourquoi aujourd’hui, je ressens le besoin de te parler d’une histoire singulière.

Celle de Lucie, qui est, ce qu’il est légitime d’appeler, une « maman courage ». Le drame de sa vie l’a poussé à développer un courage que peu de gens possèdent.

Mais avant de te parler de son histoire, je voulais d’abord te rappeler que « courage » ça vient de cœur-rage.

La rage du cœur.

Cette rage capable de déplacer une montagne qui se déploie lorsque l’on aime à en mourir.

Ce courage, Lucie en est devenue l’incarnation le jour où son fils, Malone, est tombé gravement malade suite à une visite chez son pédiatre pour les vaccins de routine, le 6 mars 2013, alors qu’il avait 14 mois.

Je préviens que ce texte n’a pas vocation à générer un débat, pour ou contre les vaccinations.

Ce texte a vocation à honorer Lucie, à faire connaître son histoire ainsi que celle de son fils Malone, et à rendre justice à toutes ces personnes qui ont un destin plus difficile que les autres, et qui restent debout malgré tout.

Parfois une histoire nous aide à comprendre le sens profond des mots. Comme celui du mot courage par exemple.

Malone a fait ses vaccinations de routine à 14 mois, et depuis ce jour a développé un autisme et une épilepsie sévères.

Au tribunal, le médecin qui l’a vacciné a reconnu qu’avant la vaccination Malone allait très bien, et que suite à son vaccin du ROR (rougeole, oreillon, rubéole), il a fait une encéphalopathie post-vaccinale, qui l’a plongé dans un autisme très grave, couplée d’une épilepsie sévère.

Il a fait, au jour où je t’écris, des milliers de crises d’épilepsie. Il y a des jours, où il en fait toute la journée.

Je ne sais pas si tu te figures ce que ça représente pour un enfant de faire jusqu’à 10 crises d’épilepsie par jour, voire bien plus ? Et pour les parents ? Voir son enfant s’effondrer par terre, s’ouvrir le crâne et convulser de toute part.

Si tu as un enfant, j’imagine que tu peux te le figurer… et que ton cœur vient amèrement de se serrer.

C’est le quotidien de Lucie depuis le 6 mars 2013.

Mais ce n’est pas tout !

Ce qu’il faut savoir, c’est que dans notre beau pays, l’autisme est pris en charge comme une opération du cœur au Moyen Âge.

Disons qu’il ne valait mieux pas être malade du cœur à cette époque.

Et comme en France les vaccins c’est sacré, les victimes ne sont que très rarement indemnisées.

D’ailleurs, bien qu’il y ait eu un procès, Lucie et Malone n’ont, à ce jour, toujours pas été indemnisés, et ne le seront peut-être jamais.

Inutile de préciser que tous les frais que représente avoir un enfant malade comme l’est Malone… et bien c’est pour tes pieds.

Par ailleurs, à défaut d’indemniser, en plus de souvent nier le lien de causes à effets, les scientifiques ont quand même trouver à s’occuper, et ont établi qu’être parent d’un enfant autiste sévère équivaut à supporter, en termes de stress, celui d’un soldat en pleine guerre.

Alors apparaît cette notion si précieuse du mot courage. Lucie se bat depuis 10 ans pour que son fils Malone ait la meilleure vie possible. Elle a essayé tous les traitements conventionnels et non conventionnels.

Sans succès, à part un réglage alimentaire bien spécifique qui réduit les crises d’épilepsie de Malone (alors que les traitements conventionnels les aggravent).

Comme la prise en charge des enfants autistes est désastreuse dans notre pays, Lucie s’est démenée pour faire en sorte que cela change en France.

Par la musique d’abord.

Lucie, dont le nom de scène est « L’Originale K » est une rappeuse engagée, et exprime ce qu’elle traverse au-travers de ses chansons, mais aussi en se déplaçant sur certains plateaux TV, ou en répondant à des interviews.

Mais concrètement, Lucie aujourd’hui est à bout d’option.

Son fils n’est pas pris en charge comme il était convenu, une semaine par mois dans une « maison de répit ». Pourquoi me diras-tu ? Et bien car les éducateurs trouvent que c’est quand même bien difficile d’avoir à faire au petit Malone, qui du haut de ses milliers de crises d’épilepsie, et de sa violence dû à sa maladie, est bien difficile « à garder ».

Sérieusement ? Lucie ne l’avait pas remarqué.

Car c’est elle qui y fait face JOUR et NUIT depuis cette visite chez le pédiatre le 6 mars 2013.

Or une maison de répit, ça porte bien son nom… C’est pour permettre à ces parents d’enfants autistes (dont le niveau de stress est équivalent à celui d’un soldat qui lutte pour sa vie sous les bombes), de pouvoir se reposer… ou plutôt, reprendre leur souffle.

Porte fermée sur porte fermée, Lucie aussi courageuse qu’elle soit, fatigue. Si elle ne trouve pas de l’aide, elle ne pourra plus être le pilier qu’elle a toujours été pour son fils. Car elle est en train d’y laisser sa santé.

Et comme un malheur n’arrive jamais seul, l’homme avec qui elle partage sa vie vient d’être diagnostiqué d’un cancer rare et très grave.

Je suis Lucie, ses actions, et son courage sans faille depuis quelques années déjà et quand j’ai su les dernières nouvelles, que ce soit pour Malone ou son amoureux, je me suis effondrée à pleurer devant mon ordinateur.

Et instantanément m’est venue une idée.

Puisque l’État s’en lave les mains. Puisque la vie lui présente expérience dramatique sur expérience dramatique. J’ai eu l’idée que nous soyons tous la lumière qui vient éclairer cette obscurité.

Comment ?

Eh bien en honorant cette famille de deux façons :

La première, en lisant et en partageant son histoire. Car bien qu’on nous rabatte les oreilles depuis deux ans avec la soi-disant « maladie du siècle », et toutes les mesures les plus folles et les plus COÛTEUSES les unes que les autres… pour « le bien commun », derrière le rideau, il y a des familles entières, et surtout des ENFANTS qui souffrent le martyre et qui n’ont droit à rien, ou pas grand-chose, et qui ne font pas la Une des journaux quotidiennement.

Il y a des maladies dont on parle à s’en rendre malade, et qui ont pignon sur rue. Et puis il y en a d’autres, qui touchent les ENFANTS de surcroît, et dont personne ne parle (alors que là aussi on frise l’épidémie tellement les chiffres de l’autisme augmentent d’années en années).

La deuxième idée qui m’est venue, c’est d’être solidaire de cette famille en participant à une campagne de don qui pourrait les aider à financer les soins, et tout le soutien dont ils auraient besoin, dans un moment où un deuxième drame est venu s’ajouter au premier.

Voici à quoi serviront les fonds :

– payer l’avocat (démarche en cours) pour le non-respect de placement dans un établissement français, comme il était convenu

– traitement alternatif pour traiter le cancer du compagnon de Lucie (en complément de la médecine allopathique)

– subvenir aux besoins essentiels, loyer, factures ; suite à la perte d’aides et de revenus, aujourd’hui Lucie bénéficie de bon alimentaire pour manger.

– et éventuellement (si par magie ce tepee le permettait), contribuer au financement d’un établissement pour enfant épileptique et autiste (inexistant en France à ce jour).

• Clique ici pour soutenir Lucie : https://fr.tipeee.com/soutien-mc-maman-courage

On dit que l’argent ne fait pas le bonheur, certes. Mais là il pourrait nettement y contribuer. Cette famille est dans une situation d’urgence vitale, et malgré toute la puissance du feu qu’ils ont déployée ces dernières années, la pluie continue de tomber et la lumière risque de bientôt s’éteindre.

Lucie et sa famille sont là pour nous montrer ce qu’est le « cœur rage ». Remercions-les en créant cette chaîne de solidarité.

Je voulais aussi dire quelque chose de très important, et qui s’adresse au fils de Lucie :

Pardon Malone pour la violence et le déni de notre société. Tu fais les frais d’un système de santé dirigé par des personnes dont les intérêts privés priment sur ton innocence, ta santé, ton bien-être et ta vie.

1000 pardons Malone.

Mais ce qu’« ils » ont endommagé chez toi, nous pouvons être des milliers à contribuer à le réparer.

À tous, permettons donc à cet enfant de pouvoir vivre dignement, avec des soins adaptés, et des soignants compétents. Je ne sais pas ce que tu en penses, mais pour moi les enfants c’est Sacré.

Lucie est à bout, et comme personne ne veut s’occuper du petit Malone, elle n’a que la solution de placement dans un établissement spécialisé en Belgique, afin qu’elle puisse prendre le temps de reprendre des forces, et de s’occuper de son amoureux.

Aidons Lucie, cette magnifique maman courage, à reprendre foi en la vie. Son rôle a toujours été d’être un soutien à toute épreuve, elle est l’incarnation du dévouement. À nous de lui montrer qu’elle aussi a le droit d’être soutenue, et que le moment est venu pour elle d’être portée, de pouvoir se reposer, d’être en capacité physique et financière de soutenir son amour dans cette épreuve de maladie et d’avoir les moyens d’assurer un placement digne pour Malone, afin qu’il puisse avoir une prise en charge adaptée.

Un Tipee pour accueillir les dons de chacun a été créé, merci à tous pour cette belle chaîne de solidarité.

Clique ici pour soutenir Lucie : https://fr.tipeee.com/soutien-mc-maman-courage

Source : Reseau International