Chapitre 1 ;
« Bonjour, je me surnomme Bubu, j’ai 59 ans et la plupart d’entre vous, ne me connaissez pas. Je n’ai jamais voulu être sur les réseaux sociaux.
Je suis le mari de Christine et le papa de mes deux amours de jumelles Louise et Anaïs, âgées aujourd’hui de 25 ans.
J’ai effectué toute ma carrière dans la Police Nationale – à la PP à Paris, à la FMU de Clermont-Ferrand puis à la CRS 48 basée initialement à Aubière puis à Châtel-Guyon dans le Puy-de-Dôme. J’adorais mon métier, j’étais passionné de moto.

Ma carrière et ma passion se sont arrêtées il y a 5 ans, lorsqu’il m’a été diagnostiqué la Maladie d’Alzheimer, j’avais alors 54 ans. Au Centre de la Mémoire à Lyon, le médecin m’a même informé que la maladie s’est déclarée alors que j’avais 49 ans. Personne dans mon entourage n’avait remarqué quelque chose d’alarmant si ce n’est que j’étais un peu tête en l’air.

Je fais donc partie des « malades jeunes » comme ils disent. Sauf qu’il n’existe aucune structure pour lesdits malades. Alors pour que ma femme puisse se reposer de temps en temps, je suis placé dans un Accueil de Jour ou un EHPAD avec des personnes de plus de 80 ans.

Arrivé au stade actuel de la maladie, je suis hospitalisé.

Hier le médecin de l’hôpital et l’assistante sociale ont dit à Christine que je ne pouvais pas retourner à ma maison ; je suis dans l’attente d’une place dans une unité Alzheimer dans un EHPAD. Mon état est dramatique, je ne contrôle plus rien, je suis devenu agressif, violent avec le personnel soignant alors on me sédate.

Tout ce que je n’étais pas dans ma nature, je le suis devenu. J’ai même déchiqueté et mangé des photos de Mon Livre qui retrace des moments de ma vie avec les miens.

Ouf, je reconnais ma Christine qui m’a même coupé les cheveux hier. Elle s’occupe bien de moi et je lui ai même dit « ma chérie » du bout des lèvres.
Je l’ignore bien sûr, mais elle a écrit au Président de la République et à Laurent Wauquiez, Président de la Région Auvergne-Rhône-Alpes, afin d’alerter les pouvoirs publics sur le fait que chacun d’entre nous peut être concerné par cette maladie (ou toute autre d’ailleurs) et qu’il faut vite prévoir des structures pour les malades jeunes et davantage d’unités pour les moins jeunes. C’est une urgence absolue.
De même, le coût draconien doit être revu largement à la baisse ; il faut recruter davantage de personnels et surtout qu’ils soient mieux payés et considérés car ils font un travail remarquable, dur et dévoués à autrui.

De plus, Elle a insisté auprès de Laurent Wauquiez sur le fait que celui-ci s’est servi de l’argent public en octroyant une aide de la Région à la reconstruction de Notre-Dame, une somme conséquente de 2 millions d’euros. Christine pense que cet argent aurait du plutôt être investi dans les maternités, les hôpitaux, les EHPAD, … Elle est certaine que l’Abbé Pierre aurait été d’accord avec Elle.

Mais voilà, ma femme n’a eu aucune réponse des deux présidents. Elle s’y attendait un peu.

Maintenant Christine attend d’avoir une dérogation du Conseil Départemental car lorsqu’on a moins de 60 ans, il faut cet accord pour intégrer un établissement. Pauvre France !

Aujourd’hui, si Christine a décidé d’écrire ces quelques mots en utilisant ma personne, c’est pour parler un peu de moi, Bubu vous montrer combien Elle et mes filles – mais aussi quelques proches – m’aiment et toute la souffrance endurée. »

Chapitre 2 :
Plus de 2 mois se sont écoulés. Je vais devoir quitter l’hôpital (il n’y a plus de bonnes raisons pour que je reste et il faut laisser ma place à une autre personne). Je vais être transféré en Soins Médico Techniques Importants (SMTI) la semaine prochaine, j’ai de la chance, une place se libère. Je remercie énormément mes aides soignantes, mes infirmières et mon docteur Anaïs M., vous allez me manquer mais aussi à Christine et à mes filles ! Vous faites un travail formidable et vous m’avez beaucoup choyé.

J’ai aussi apprécié que vous m’appeliez Bubu. Je sais que je n’ai pas toujours été facile mais je sais que vous ne m’en voulez pas. Je vais donc découvrir une nouvelle équipe qui m’accompagnera jusqu’à la fin.

Ce service est dans l’enceinte de l’hôpital et c’est comme un EHPAD, c’est tarifé. Ma Christine ne sait pas encore le montant exact mais c’est dans les 2000 euros par mois. Je ne dis pas ça pour que vous nous plaignez, loin de là. Juste pour que vous sachiez, que si un jour cela devait vous arriver pour n’importe quelle maladie – et je ne vous le souhaite pas -, il est vital d’épargner pour palier à ce genre de situation.

Voilà, en attendant mon changement de service, je vous remercie tous infiniment pour tous vos messages et vos partages. J’aime tenir la main de ma Christine et lorsqu’elle approche sa joue près de ma bouche, je comprends encore qu’elle me demande un bisou.

Chapitre 3 :

la chambre 113
J’ai déménagé le 06 août dernier. Mes voisins de couloir sont Georges, Paulette, René,….. je ne les connais pas mais je crois que je suis un gamin à comparer d’eux ! Ma chambre est vétuste et petite mais bon, l’essentiel est qu’il y ait une bonne équipe médicale !

Ma Christine a accroché une photo de ma toutoune « Little Rock » sur le mur en face de moi mais je ne la vois pas. Il me semble en effet que j’ai perdu la vue. Voici la réalité : 2300 euros / mois pour une douche mensuelle !!!

Bien sûr, il n’y a pas assez de personnels. 2 gentilles aides soignantes ont aidé Christine à me faire un shampooing sec, ma tête me grattait tant ! Je mange bien sous forme de purée et suis très gourmand des compotes et autres délicieuses crèmes. Heureusement qu’on me fait manger car j’en suis incapable.

Demain, après 6 semaines allongé sur mon matelas à air à cause de la fracture du bassin, on devrait me lever. Christine croise les doigts pour que je remarche. Cela sera peut-être le sujet du chapitre 4. En attendant, je vous souhaite de profiter de la Vie comme moi j’aurais tant aimé le faire. A bientôt ! Bubu

Chapitre 4 :
Presque 3 semaines se sont écoulées dans la chambre 113. Christine a fait le bilan hier avec le médecin : prise de sang bonne, tension idem……il y a juste cette satanée de maladie qui me détruit de jour en jour.
Un jour, je ne boirai plus, un jour je ne mangerai plus, un jour je m’en irai.
Depuis le début de mon hospitalisation, j’ai eu la visite d’anciens collègues qui avaient été informés auparavant, par ma Christine de mon triste état. Et tous ont pris une grande claque dans la gu..le !

Beaucoup de larmes, beaucoup de pleurs. Grand grand merci à mes compagnons de route avec qui j’ai passé de durs moments – car c’est un rude métier et non pas une simple parade aux Champs-Élysées en tenue d’apparat – mais aussi de très bons moments de rigolade, je m’entendais avec tout le monde et ma Christine ne m’a jamais entendu dire du mal de qui que ce soit.

Hier a été un moment très émouvant, très difficile. En effet, j’ai eu la visite de mon pote de toujours, mon frère, mon ami, mon Pierrot, accompagné de sa maman, Mamy Lulu, une maman pour moi aussi. J’étais allongé dans mon lit, je ne sais si je les voyais mais je les entendais. Il me narrait des souvenirs (le rdv manqué à Kayenta aux US, le p’tit rosé à la Cadière d’Azur, les glaces à Saint-Cyr-sur-Mer, la manifestation de la police à Toulon,…..).

Mes yeux ouverts, le regard dans le vide, la tête penchée, je devais bien comprendre puisque quelques larmes ont coulé de mes yeux. Un océan de tristesse pour mes visiteurs, moi Bubu, je n’aurais jamais voulu ça.

Ma Christine a refait une tentative pour me rapprocher d’elle. En effet, elle voudrait que je sois dans l’EHPAD, Le Cap Veyre, à Veyre-Monton, à 3 km de la maison. Elle a donc contacté une nouvelle fois madame le médecin de cet établissement, en la suppliant de considérer sa demande. Mais il n’y a pas de place. Si « Joséphine Ange Gardien »  pouvait intervenir ! Mais ça, c’est qu’à la télé !
✌amitiés motardes ! A bientôt ! Bubu

Chapitre 5 :
Je me suis habitué à ma chambre 113. Les infirmières, les aides soignantes et le médecin du service Trousseau, tout le monde s’occupe bien de moi. Leur travail est remarquable, leur dévouement et leur gentillesse sont exemplaires. Cela fera 3 mois le 6 novembre que je suis ici.

Depuis le 17 octobre, compte tenu de mon état général et des risques encourus, j’ai une perfusion pour m’hydrater. Je ne mange plus. Mes jumelles chéries et ma Christine qui viennent me voir le plus souvent possible ainsi que mon petit frère, je me rends compte de la souffrance qu’ils endurent.

Ma Christine me racontait des anecdotes au creux de mon oreille, j’ai versé une seule et unique larme. Les jours passent, je regarde le plafond, ma petite radio allumée !

Chapitre 6 :
Depuis hier, 31 octobre, mes yeux commencent à se fermer, je m’en vais tout doucement.

Ce chapitre sera certainement le plus court de ma vie.

A ma femme, à mes filles, je vous ai tant aimés. Bubu

Épilogue :
Voilà, je suis parti cette nuit.

Ma Christine et Gaufrette ont passé le dernier après-midi auprès de moi. Je suis libéré de cette souffrance, de cette sale maladie. Je ne vois plus les pleurs, les larmes des miens et toute la tristesse engendrée et endurée.

Christine remercie encore toutes les personnes qui se sont occupées de moi et aussi ma dernière infirmière et mes dernières aides soignantes.

Ma cérémonie d’au-revoir sera le jeudi 14 novembre, à 11h30, au crématorium à Clermont-Ferrand Crouël.

Prière Amérindienne

Je vous remercie de l’amour
que chacun vous m’avez démontré,
Maintenant, il est temps de voyager seul.
Pour un court moment vous pouvez avoir de la peine.
La confiance vous apportera réconfort et consolation.
Nous serons séparés pour quelque temps.
Laissez les souvenirs apaiser votre douleur.

Je ne suis pas loin et la vie continue…
Si vous avez besoin, appelez-moi et je viendrai.
Même si vous ne pouvez me voir ou me toucher, je serai là.
Et si vous écoutez votre cœur, vous éprouverez clairement
La douceur de l’amour que j’apporterai.

Et quand il sera temps pour vous de partir,
Je serai là pour vous accueillir.
Absent de mon corps, présent avec Dieu.

N’allez pas sur ma tombe pour pleurer,
Je ne suis pas là, je ne dors pas,
Je suis les mille vents qui soufflent,
Je suis le scintillement des cristaux de neige,
Je suis la lumière qui traverse les champs de blé,
Je suis la douce pluie d’automne,
Je suis l’éveil des oiseaux dans le calme du matin,
Je suis l’étoile qui brille dans la nuit.
N’allez pas sur ma tombe pour pleurer,
Je ne suis pas là. Je ne suis pas mort.

Témoignage

« On a pris une grande claque dans la figure » : le combat de Christine aux côtés de son mari, ancien CRS diagnostiqué Alzheimer à 54 ans

En 2009, Yves assurait la sécurité sur une course cycliste. À l’époque, le policier n’avait encore ressenti aucun des symptômes qui mèneront au diagnostic posé en 2014. © JEAN -LOUIS GORCE

Avec d’autres policiers de la CRS 48, le mari de Christine revenait d’un déplacement à Grenoble qui avait été très difficile pour les motards. Ses collègues de Châtel-Guyon (Puy-de-Dôme) ont trouvé que quelque chose n’allait pas et lui ont conseillé de se reposer.

Au départ, le couple qui habite la banlieue clermontoise pense à de la fatigue. Un rendez-vous chez le médecin, une prise de sang, quelques analyses plus tard, beaucoup de maladies sont écartées. C’est une ponction lombaire qui révèle le terrible diagnostic : Alzheimer.

Attirer l’attention sur les malades dits « jeunes »

A l’occasion de la Journée mondiale d’Alzheimer, ce samedi 21 septembre, elle a voulu témoigner pour attirer l’attention sur les malades dits « jeunes ». Selon France Alzheimer, 20.000 personnes de moins de 65 ans seraient atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées dont 5.000 de moins de 60 ans.

Maladie d’Alzheimer : distinguer le vrai du faux

Dans le jardin de sa maison de Tallende, Christine parle d’une voix claire mais l’émotion est palpable. « On avait tout pour être heureux et tout s’est arrêté », lâche la quinquagénaire, dans un soupir. Avec le recul, elle s’est rendu compte qu’il y avait eu des signes. « Plein de choses que je n’ai pas analysées sur le moment. Il était devenu un peu tête en l’air, il s’énervait, des choses qui ne lui seraient jamais arriver avant… », se souvient-elle.

Aucune issue médicamenteuse

Les espoirs de traitements et de soins sont rapidement écartés : « Il était trop atteint pour faire partie d’un protocole et il n’y avait aucune issue médicamenteuse ».

La vie change. La maladie évolue rapidement. Petit à petit, le couple renonce à ses passions. « On a vendu les motos parce que j’avais tellement peur qu’un jour il confonde l’accélérateur et le frein. On a arrêté les voyages parce que lors du dernier, en 2016 aux États-Unis, j’ai failli le perdre dans l’aéroport. J’avais promis que je l’emmènerais en Grèce voir les Météores, un voyage qu’on devait faire à moto depuis des années… Et tout s’est arrêté », regrette la quinquagénaire.

« Il n’avançait plus, on aurait dit un vieillard »

Fin 2016, Yves a dû renoncer à conduire, « une épreuve terrible pour lui. Sans voiture, il se sentait en prison », se souvient Christine. Même la marche devient difficile.

Pour autant, Christine ne baisse pas les bras. Elle se bat pour deux, pour son mari, le père de ses deux filles d’une vingtaine d’années. Yves est passionné d’animaux. Elle l’emmène au zoo de Beauval, découvrir les loups de Chabrières, à l’APA de Gerzat voir les chats. Ce contact est bénéfique pour les malades. La famille accueille donc un chien et quatre chats.

Mieux comprendre Alzheimer, pour mieux lutter

Toujours à ses côtés, elle veille sur lui et partage chaque instant du quotidien, à la maison comme à l’extérieur où elle tente de préserver une vie « normale ». Mais avec un handicap invisible, le monde extérieur n’est pas toujours bienveillant.

Entre colère et tristesse, Christine se souvient : « Au supermarché, il parlait à des gens qu’il croyait connaître mais qu’il ne connaissait pas. On avait des remarques quand on se garait sur une place réservée pour les handicapés. Les gens regardaient si on avait un macaron, se demandaient pourquoi on était là… Une fois, j’ai dû dire à une dame que le handicap n’est pas forcément physique. Ce qui a été affreux pour moi, c’est le regard des gens, la moquerie… Il fallait toujours se justifier. »

Au niveau médical, Yves reçoit tous les traitements possibles mais rien n’y fait

Il confond les objets, une fourchette à la place d’une cuillère, il ne sait plus monter dans la voiture, ni ouvrir la portière ou mettre sa ceinture. L’homme discret et qui ne se plaignait jamais devient agressif, méchant, violent envers ceux qui viennent pour ses soins.

Pour pouvoir se reposer, Christine place son mari à l’accueil de jour de Ceyrat, dans les locaux de l’Ehpad. « A chaque fois que le taxi venait le chercher, il devenait méchant, grossier. Il avait conscience de la situation et ça lui faisait mal. Malgré le personnel super sympa et très compétent, je suis persuadée qu’avec des gens beaucoup plus jeunes, à faire des activités adaptées à sa génération et à son âge, ça n’aurait pas été aussi vite. »

Hospitalisé mi-mai pour des problèmes de santé, il a été transféré dans un service de SMTI (soins médicaux techniques importants) à Billom. A demi-mot, Christine évoque aussi le coût de cette prise en charge : « Malgré sa pension de retraite et les aides qu’on a, il faudra voir… on changera de train de vie, c’est tout ».

Aujourd’hui, l’homme sportif qui ne fumait pas et ne buvait pas est cloué sur un lit d’hôpital. Il est muré dans le silence. Il ne reconnaît plus son épouse et ses filles qui se relaient pour le faire manger chaque soir. « C’est terrible. En fait, c’est la dernière étape. Ça durera tant qu’il ouvre la bouche pour manger et pour boire », souffle Christine.

Aujourd’hui, Christine se bat pour elle et pour tous les autres

Son dernier combat sera pour rapprocher son mari d’elle en lui obtenant une place à l’Ehpad à Veyre-Monton, à 3 km, mais la liste d’attente est longue.

Comme une bouteille à la mer, elle a écrit au président de la République et au président de Région : « Pour moi, les dés sont jetés mais, pour éviter que les autres vivent la même situation, il faut absolument qu’on crée des établissements pour des malades jeunes. Parce que de toute façon, il y en aura de plus en plus ».

Source : La Montagne