Interview de Letizia Casalina, auteure du livre « Le diable est dans mon salon »
Voici le témoignage poignant d’une mère qui a très vite vu l’état général de son bébé se dégrader sans que le corps médical ne puisse lui en apporter la moindre explication. Puis, l’entrée de cet enfant dans l’adolescence et enfin dans l’âge adulte. Quelle aide matérielle espérer pour aider au développement d’un adulte handicapé et mutique, si ce n’est à l’étranger ?
Quel regard porter sur les techniques de communication non verbales pratiquées chez nos voisins et pourtant balayées d’un revers de main par la France ? Voici Letizia Casalina, maman-courage, auteure de talent, interviewée par Sylvie Henry-Réant, scientifique, dont le coeur a immédiatement résonné devant tant de souffrance perpétuelle. N’oubliez pas de vous procurer toute affaire cessante ce livre édité à compte d’auteur (*), bonne lecture.
1-Sylvie : Bonjour Letizia, le livre que vous avez écrit « Le diable est dans mon salon » est poignant de par l’intensité émotionnelle qui s’en dégage. Avoir à charge un bébé puis un enfant de santé très fragile et par ailleurs très handicapé est extrêmement pesant, difficile et douloureux. Votre livre laisse entendre que ce calvaire a été rendu encore plus pénible par la façon dont votre enfant a été pris en charge par l’hôpital et ses médecins. Pouvez-vous raconter brièvement ?
Letizia : François est né en octobre 1997. Le travail a été rapide et la naissance aussi. François a crié et à deux minutes de vie, il a fait un arrêt cardiorespiratoire nécessitant une ventilation en oxygène. Les tests d’APGAR (1) n’étaient pas bons. De 9, le résultat tombe à 2 l’instant d’après. En urgence, après plusieurs demandes de mon mari et de moi-même au vu de son état, il est emmené en néonatologie où le résultat du test remonte à 7.
Quelques années plus tard, je demanderai un compte-rendu. Les chiffres et interventions du pédiatre ne correspondent pas à ceux notés dans son carnet de santé. Que s’est-il passé exactement ?
48 heures après sa naissance, son état de santé s’altère à nouveau. Son regard est plafonnant et il est très somnolant. L’allaitement est difficile et on le gave. Les examens montrent une C.I.V (2) et un large shunt du canal artériel. Il reste 20 jours en cardiologie infantile. Je rentre à la maison avec un bébé à « surveiller » sans plus de détails et avec un traitement (Lasilix et Digoxine).
À deux mois, mon fils reçoit son premier vaccin malgré un état de santé plus que fragile. C’est le début de la spirale médicamenteuse, des examens invasifs et douloureux. Certains me semblent inutiles et surtout répétitifs.
François a des grosses difficultés pour s’endormir, il se tortille et gémit de douleur.
Trois mois, rappel du PENTACOQ (3), et ainsi de suite. Il est de moins en moins bien mais peu importe, il y a un calendrier vaccinal à tenir.
C’est comme si on avait donné un coup de gant de boxe à une mouche.
Commence alors la ronde des hospitalisations à répétition : toujours plus d’examens, toujours plus d’investigations. Il fait des crises d’asthme, des problèmes O.R.L et digestifs à n’en plus finir. Il ne nous regarde pas dans les yeux et prend du retard dans ses acquisitions motrices. L’épilepsie fait son entrée. Anomalie de plaquettes, retard intellectuel important, retard de langage. Un jour il dit un mot, l’épilepsie l’efface le lendemain. S’ensuit une hydronéphrose au rein droit (qu’il a failli perdre à 2 ans malgré les nombreuses alertes).
Médicaments à tout va, examens toujours plus invasifs, traumatisants pour lui, pour moi.
Il est nourri « aux médicaments » ! Une vingtaine de prises par jour. Il devient allergique à bon nombre d’aliments et d’antibiotiques, mais qu’importe ! « Ce n’est pas pour une fois » me dira-t-on à plusieurs reprises…
Personne ne se pose de questions.
Je constate que mon fils ne va pas bien. Je sais que les raisons de cette dégradation ne sont pas dues à sa naissance, il va de plus en plus mal et je ne peux exprimer ce que je ressens. Je ne suis « que » sa mère et je n’ai pas les mots pour dire ce qu’il me semble anormal. Je n’ai pas les compétences nécessaires pour établir un diagnostic. On me l’assènera à plusieurs reprises : « Vous n’êtes pas une professionnelle de la santé ». Et pourtant qui connaît mieux son enfant que sa mère ? Je sais en mon for intérieur que ce cocktail de médicaments est néfaste. Et surtout, je constate très vite que les effets secondaires des médicaments sont plus importants que la pathologie pour laquelle il est censé être soigné.
2-Pouvez-vous expliquer le choix du titre « Le diable est dans mon salon » ?
Tout le monde sait que nous subissons une pollution environnementale. Je suis persuadée que François est une victime de cette contamination. L’industrie pharmaceutique est ensuite venue aggraver la situation. C’est cela que j’appelle le diable !
Pour aider mon fils, il fallait dans un premier temps « chasser » ce diable de son environnement. Si je ne peux agir de manière vraiment efficace sur la pollution, je peux tout au moins, même si cela est très difficile, essayer de sortir des sentiers tous tracés de la médecine conventionnelle. Faisant fi de la culpabilité que les médecins m’ont instillée, passant outre la responsabilité dont on me chargeait, les railleries de certains, les fâcheries d’autres, j’ai franchi le pas la boule au ventre. Je ne suis pas stupide, je sais que j’ai pris une route semée d’interrogations, une route hasardeuse et j’ai toujours gardé à l’esprit la question cruciale : « Et si je me trompais ? »
3-Quel a été le bilan des soins hospitaliers pour votre fils, tant du point de vue examens que thérapies ?
François a été hospitalisé des dizaines de fois pour des bilans. Il passait plus de 80% de son temps dans une chambre d’hôpital. Nous ressortions avec cette phrase que je ne peux plus entendre « Il est dans les limites de la normale, on se revoit dans quelques mois pour un contrôle ».
Je me souviens d’une pédiatre au C.H.U de Clermont-Ferrand spécialiste de l’épilepsie. Elle a donné trois anti-épileptiques à François. Son traitement faisait des ravages sur mon fils. Par téléphone, je l’implorais de d’abord traiter la cause en l’opérant le plus vite possible de ce rein altéré. Il souffrait le martyr, les coliques néphrétiques générant des souffrances classées sur la plus haute marche de la douleur. Ce calvaire a duré plus d’un an.
Cet épisode, parmi tant d’autres, m’a pour toujours confortée que chercher la cause, voire même la cause de la cause d’une pathologie n’est pas rentable.
4-Où et comment avez-vous trouvé les thérapies les plus efficaces, pouvez-vous les décrire rapidement ?
Toutes les formations que j’ai suivies sont parties des besoins de François. J’avais entendu parler de la méthode A.B.A (4) . Cette méthode me paraissait judicieuse et innovante. Cette thérapie comportementale se base sur les compétences en émergence, elle ignore les échecs. Elle encourage les bons comportements par des renforcements sociaux. Comme tout ce qui vient d’Outre-Atlantique, cette méthode est scrutée d’un œil suspicieux par certains reprochant aux fondateurs de faire de nos enfants des petits « singes » alors que les enfants progressent par imitation et essais/erreurs. Au bout de quelques semaines seulement, les progrès étaient spectaculaires, François retrouvant l’estime de soi.
Auparavant, il refusait qu’on le touche. Pour lui, le corps n’était que douleur, les traumatismes liés à ses hospitalisations étaient bien présents. Apporter du plaisir en le touchant n’était pas concevable pour lui. C’est pourquoi j’ai commencé par la réflexologie plantaire pour lui apporter un bien-être, puis ensuite plus thérapeutique. Le pied ayant plus de 7000 terminaisons nerveuses, chaque zone plantaire correspond à une fonction ou un organe dans le corps.
Pour clôturer mes deux années de cours de réflexologie plantaire, j’ai effectué un stage dans l’école où mon fils avait été scolarisé. Je connaissais donc les enfants handicapés qui y étaient. Après accord des parents, j’ai commencé les massages sur certains d’entre eux. J’ai été bluffée par l’efficacité de ces massages et les réactions immédiates ! Les personnes handicapées n’ayant pas d’à-priori ou de préjugés, je n’avais donc pas ces obstacles à surmonter.
Puis, est venue la C.S.T (Thérapie crânio-sacrée). Le but de cette méthode est de faciliter l’autorégulation du système crânio-sacré et du système tissulaire conjonctif (les fascias) par des techniques douces et précises. C’est cette technique qui était proposée dans le Centre pluridisciplinaire à Barcelone. Là aussi, cette thérapie orthomoléculaire que François a suivie pendant quatre ans avec des résultats très bénéfiques, m’a poussée à acquérir des connaissances dans ce domaine très complexe.
A cause de l’épilepsie, François est devenu non-verbal. Le fait de ne pas pouvoir s’exprimer se traduisant par des troubles du comportement, la plupart des centres d’accueil de personnes handicapées ou centres hospitaliers tentent par la force, la contention, l’isolement ou la médication de supprimer ces troubles. C’était un véritable combat que j’ai mené pour qu’il ait accès à une communication alternative à la parole, et de fait, atténuer ou supprimer les troubles du comportement. Je me suis formée et ai dirigé une association spécialisée en C.A.A (Communication Alternative Augmentée). À la maison, il communiquait par le biais de sa tablette. Malheureusement, de nombreux centres ne sont pas disposés à ce qu’une personne en situation de handicap s’exprime. On retrouve souvent leurs cahiers de communication ou leurs tablettes dans un endroit où ils n’ont pas accès, ou restés dans leurs sacs toute la journée.
Lors de mon travail dans l’association, nous avions évalué deux jeunes femmes non verbales résidant dans un institut. Nous avons été stupéfaits de voir qu’elles pouvaient s’exprimer de manière très compréhensible. Il suffisait de leurs proposer des outils adaptés à leur handicap physique. L’une et l’autre sont restées plus de 40 ans sans pouvoir communiquer. Malheureusement à chacune de mes visites improvisées, leur outil de communication était absent. Je considère ceci comme de la maltraitance. Lorsque je donnais des formations, je proposais aux éducateurs de rentrer chez eux, de voir leurs amis et ne pas parler pendant tout un week-end. Seul un éducateur a eu le courage de le faire et m’a fait part de ses ressentis : « C’est très pénible d’entendre parler de soi ou d’un sujet auquel on aimerait participer, sans pouvoir réagir». Imaginons-nous les conséquences lorsque c’est à vie ?
Je me suis intéressée ensuite à la machine de Rife et à son concept, la citation de Nicolas Tesla ayant fait son chemin dans ma tête : « Si vous voulez trouver les secrets de l’univers, pensez en termes d’énergie, de fréquences, d’informations et de vibrations ». J’ai alors compris que nous pouvions nous soigner via des fréquences et des vibrations. Le Dr Raymond Royal Rife (né en 1888), médecin, sportif et musicien a inventé la machine et son concept de fréquences. Cette méthode, nommée intrication quantique par Einstein, n’a malheureusement pas eu de suite mais est ressortie il y a peu, à l’instigation d’un groupe de professionnels. J’ai donc investi dans cette machine et j’ai appris à l’utiliser. Quelle performance !
Mais tous les maux ne se soignent pas avec une seule méthode. J’ai opté ensuite pour les ventouses. Là encore, une technique oubliée, mais pourtant très efficace pour certaines pathologies.
5-Pourquoi avez-vous quitté la France pour la Belgique ? En avez-vous été satisfaite ?
D’emblée je l’ai été. En comparaison avec la France, François a été scolarisé à temps plein dès notre arrivée en Belgique, alors qu’en France il était scolarisé en maternelle 1h30 par semaine (en 3 fois) et 15 min par semaine en I.M.E. Sans compter que dans cette même classe nous pouvions avoir des enfants nomades, des enfants avec des troubles auditifs ou visuels, ou encore caractériels.
Bien qu’encore très peu proposés en Belgique, nous pouvions trouver davantage de stages (appelés Centres de loisirs en France). Les initiatives sont souvent privées car les normes pour accueillir des personnes handicapées sont moins contraignantes qu’en France. C’est d’ailleurs une des raisons pour lesquelles la Belgique a accueilli plus de 8000 personnes handicapées françaises. Les familles ont été incitées par la Sécurité Sociale à rejoindre le Royaume belge. Le prix de journée payé par la S.S étant trois fois plus cher en France qu’en Belgique. Ces personnes ont été accueillies les bras ouverts par ces centres. Depuis 2021, la France ne finance plus et ces résidents doivent rentrer en France, pour certains après toute une vie passée en Belgique.
En Belgique, il reste un gros point noir qui ne va pas en s’arrangeant. Dès que l’enfant atteint ses 21 ans, il est censé intégrer un centre de jour et/ou de nuit et là, nous rejoignons la France. La capacité d’accueil et l’accompagnement ne répondent absolument pas à la demande, aussi bien quantitativement que qualitativement. Pour la plupart des centres, ce sont des mouroirs. On connaît la problématique des E.H.P.A.D en France, elle est la même pour ces personnes différentes. Négligences et maltraitances sont monnaie courante.
6 – Votre fils est maintenant un adulte. Comment se déroule sa vie actuellement ? Comment voit-il son avenir, ainsi que vous-même ?
Je ne connais pas de parents d’enfant handicapé devenu adulte qui soient sereins quant à leur avenir. Tous ont la même question qui les taraude : « Que va devenir mon enfant quand je ne serai plus là ? »
Nous n’avons pas de solution ou peu. Soit l’imposer à la fratrie, soit attendre entre six et huit ans une place dans un centre d’hébergement, en veillant toutefois à revoir nos « exigences » telles que nous dit l’A.V.I.Q (Agence pour une Vie de Qualité de la Fédération Wallonie-Bruxelles). À savoir, accepter qu’il peut être drogué le soir à l’aide de somnifères, privé de nourriture, violé, ligoté aux barreaux de son lit…
Après l’avoir retiré d’un centre de jour où il s’ennuyait depuis un an, François vient d’entrer dans un centre en internat à 1h30 de la maison, du lundi au vendredi. Les subventions octroyées par l’A.V.I.Q (équivalent de la M.D.P.H en France), ne permettent pas d’avoir un bon accompagnement et d’ouvrir les week-ends en même temps. La directrice a donc dû faire un choix : un meilleur accompagnement en semaine ou ouvrir toute l’année dans des conditions dégradées ? J’apprécie bien évidemment son choix bien que la problématique du week-end reste la même.
L’accueil qui se fait dans ce centre est différent. Le programme thérapeutique n’est pas un copié/collé du discours officiel. Il est humainement réfléchi et écrit. Nous ne sommes pas dans le traditionnel centre « occupationnel ». L’estime de soi dans cette institution est une priorité et mon fils est enfin respecté. Les familles ont également leur place, elles y sont entendues et écoutées.
Ils ne sont que sept bénéficiaires. Un éducateur cuisine la nuit et veille sur eux en même temps. À l’heure actuelle, c’est devenu un grand luxe. L’organisation du temps et de l’espace est adaptée au rythme des personnes accueillies, permettant ainsi un apaisement et un sentiment de sécurité. Aurais-je enfin trouvé le bon endroit pour mon fils ?
7 – Ce peut-être l’occasion de parler de PRINSSA, de ce qu’il en est advenu, et d’autre projets.
Cet établissement rejoint le projet de l’association que j’avais élaboré. PRINSSA est l’acronyme de Prise en charge Intégrative des Syndromes Autistiques. Aidée d’un comité scientifique présidé par le Pr Vincenzo Castronovo, l’association avait pour mission d’établir un accueil personnalisé pour chaque bénéficiaire. Les troubles autistiques étant multifactoriels, l’approche thérapeutique l’était également grâce à des spécialistes en nutrition et environnement, en langage et apprentissage, en déficience mentale, en endocrinologie, en gastro-entérologie, en électrosensibilité, y compris un ingénieur en construction spécialisé en géobiologie pour étudier la meilleure façon d’allier écologie, environnement et santé par le choix de matériaux de construction.
L’impact de ce projet avait le potentiel de dépasser la prise en charge des patients touchés par le syndrome autistique, et de mettre en évidence l’intérêt d’une approche intégrative autour des patients T.S.A et autres maladies chroniques (détoxification, optimisation de la fonction intestinale).
Malheureusement, ce projet-pilote a été mis à mal durant la crise Covid.
8 – Vous êtes mère, et votre fils handicapé a tenu et tient encore une place énorme dans votre vie. Et pourtant il y avait deux autres membres dans votre famille, son père et sa sœur aînée. Pourriez-vous parler de la façon dont l’arrivée d’un enfant malade et handicapé impacte la famille ?
Le plus difficile a été les nuits à rester debout devant son lit pour tenter de l’apaiser en lui chantant des comptines, à le bercer. Certains psys m’ont dit que j’étais trop fusionnelle avec mon fils. Je ne sais pas où j’ai trouvé cette force depuis sa naissance jusqu’à aujourd’hui. Il a 27 ans maintenant et si c’était à refaire, je resterais tout autant à ses côtés. Ses rires et sa bonne humeur sont mes plus belles récompenses.
Certes, le handicap de François a fait fuir mes amis, m’a privée de vie professionnelle, a eu raison de mon couple. Mais au final n’ai-je pas eu une compensation ? Avec le recul, je constate que je me sens « riche ». Ce que François m’apporte a énormément plus de valeurs. Il me donne l’opportunité de découvrir la profondeur de mon caractère et de ma personnalité. Je n’imaginais pas avoir autant de patience, de tolérance, de capacités. Mes frustrations ne sont plus celles d’avant sa naissance que je ressens maintenant comme futiles. J’apprécie chaque moment de la vie, aussi petit soit-il.
9 – Durant les moments les plus intenses, aviez-vous conscience de la souffrance de l’entourage, les membres proches de la famille, les amis proches ? Cette conscience existe-t-elle de façon rétrospective ? Et si oui, quelle a été cette souffrance pour les membres proches de la famille et comment l’ont-ils gérée ? Quel en a été l’impact ?
Si la souffrance de mes proches s’est traduite par la fuite ou l’évitement, alors oui, il y avait bien souffrance. Le père a d’ailleurs quitté le navire.
Le handicap mental n’intéresse pas la société, cette maladie n’est pas noble. Elle ne déplace pas des foules comme le cancer chez les enfants. Un handicapé mental déstabilise, perturbe, dérange. Et puis, dans la tête des gens, un handicapé mental ne souffre pas.
Je me suis retrouvée seule et par la force des choses, je prenais tout en mains, ce qui a permis à mon entourage de déculpabiliser en disant « elle gère, elle est forte ». Avais-je le choix ?
10 – Forte de votre expérience, quel conseils, avis donneriez-vous aux personnes se trouvant aujourd’hui dans la situation où vous avez été ?
Se faire confiance et ne pas perdre de temps à parcourir les administrations pour espérer une petite aide. Votre temps est précieux. Affinez votre esprit critique en diversifiant vos lectures, prenez les choses en mains et organisez-vous.
Je suis encore abasourdie de ma dernière consultation au service de génétique au C.H.U de Liège en mai 2024. Ma question était simple et claire : la pollution environnementale aurait-elle pu avoir une influence néfaste lors de la conception ?
La réponse est tranchante : NON. Nous avons nos études universitaires qui le prouvent. Vos études, sans doute du Dr Raoult, ne sont ni quantitativement, ni qualitativement valables scientifiquement. J’ai été atterrée par leurs réponses et leur étroitesse d’esprit… Ils étaient six devant moi dans ce minuscule bureau. Six ! Cheffe de clinique, assistante en génétique, psychologue, neurologue, médecin assistant en génétique et une assistante sociale. Tous avaient le même discours, au mot près ! Ni les ondes artificielles, ni les vaccins, ni les perturbateurs endocriniens, ni les métaux lourds ne peuvent être responsables de ses anomalies chromosomiques. Ceci est tout simplement lié à un accident lors de la réplication de l’A.D.N ou de la division cellulaire lors de la conception.
A partir de cet état d’esprit, comment imaginer des soins adaptés en hôpital ?
11 – Comment se faire aider dans la gestion émotionnelle pour la famille du bébé, enfant, adulte handicapé, afin de rendre l’épreuve plus fluide ?
Je pense que tant que le système séparera dès leur plus jeune âge les enfants dits normaux des enfants handicapés, l’unification de ces deux populations « différentes » ne pourra se faire au sein des familles, des amis, du monde associatif, du milieu professionnel. Si l’on mettait fin à cette séparation, l’entraide viendrait tout naturellement et la difficulté à surmonter ces épreuves plus facile.
12 – Quels sont vos projets pour votre avenir ?
J’espère un jour pouvoir rencontrer des parents et scientifiques motivés pour ressortir le projet PRINSSA du placard car, au vu de la conjoncture actuelle, la tendance est de fermer les centres d’accueil pour privilégier les services de proximité. Et ce, dans la mesure où l’offre répond à la demande !
Retour à la case départ.
Letizia Casalina
avec Sylvie Henry-Réant
Avril 2025
Notes et sources
(*) Letizia Casalina demeure joignable ici: ca*************@***il.com
(1) : Score d’APGAR : https://fr.wikipedia.org/wiki/Score_d%27Apgar
(2) : C.I.V : Communication inter ventriculaire
(3) : PENTACOQ :Vaccin pédiatrique diphtérique (anatoxine, dose standard), tétanique (anatoxine), coquelucheux (entier inactivé), anti-Haemophilus influenzae type b (conjugué à l’anatoxine tétanique) et poliomyélitique (entier inactivé, trivalent), adsorbé. Adjuvant : hydroxyde d’aluminium. Il est également retiré du marché depuis 2005.
(4) : Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement.
Source : AIMSIB
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